Giving Body to the Body: Predictive Genetic Testing and Self-desomatization / Darle cuerpo al cuerpo: pruebas genéticas predictivas y autodesomatización / Dar corpo ao corpo: testes genéticos preditivos e autodesomatização

Abstract Genetics test in predictive medicine seems to take charge of the uniqueness of any human being. Unlike preventive medicine it moves from the theoretical assumption of the knowledge of a specific individual's genetic structure and potential fragility. However, the attention paid to the gene risks placing the living and experienced body in the shadow. Sometimes, "genetic news" can make the subject in the present act like a sick person without being so, read every event in that direction, and, ultimately, fulfill the prophecy. The article goes beyond the alleged non-exceptionalism of genetic data and discusses the symbolic value that the gene has assumed and its role in reflexivity and self-perception.

Resumen Las pruebas genéticas en la medicina predictiva parecen encargarse de la singularidad del ser humano, a diferencia de la medicina preventiva parte del supuesto teórico del conocimiento de la estructura genética y de la fragilidad potencial de un individuo específico. Sin embargo, la atención que se presta al dato genético tiene el riesgo ensombrecer el cuerpo vívido y la experiencia en primera persona. En ocasiones, las "noticias genéticas" pueden llevar al sujeto en el presente a actuar como un enfermo sin serlo, a leer cada evento en ese sentido y, por último, a cumplir la predicción. El artículo va más allá de la supuesta no excepcionalidad de los datos genéticos y analiza el valor simbólico que ha asumido el gen y su papel en la reflexividad y la autopercepción.

Resumo Os testes genéticos em medicina preditiva parecem se responsabilizar pela singularidade de qualquer ser humano, enquanto a medicina preventiva se move a partir do suposto teórico do conhecimento da estrutura genética e da fragilidade potencial de um indivíduo específico. Contudo, a atenção prestada ao dado genético está arriscada a agravar o corpo vívido e a experiência em primeira pessoa. Em ocasiões, as "notícias genéticas" podem levar o sujeito no presente a atuar como um doente sem ser isso, a ler cada evento nesse sentido e, definitivamente, a cumprir o predito. Este artigo vai mais além da suposta não excepcionalidade dos dados genéticos e analisa o valor simbólico que o gene assume e seu papel na reflexividade e na autopercepção.

To cure e to caee in situazioni di fine vita: la proporzionalità e le cure palliative

Per affrontare i temi bioetici inerenti alla fine della vita occorre mettere a fuoco la questione della proporzionalità dei trattamenti. Spesso la dimenticanza del limite intrínseco all'arte medica può sfociare in un duplice e contraddittorio atteggiamento: l'accanimento terapeutico da una lato, l'abbandono terapeutico dall'altro. L'incapacità di riconoscere nel concreto la finitezza porta infatti a non accettare la morte, a negare la sua ineluttabilità o a sfuggirla nella sua complessità antropologica ed esistenziale. La negazione del limite, inoltre, ha come esito anche un possibile rapporto conflittuale tra i medico e il paziente, con il risultato della strutturazione di una medicina difensiva e di stampo contrattualistico. La proporzionalità di cui si parla è un criterio, e come tale richiede una valutazione puntuale, nella situazione, senza una rigida e aprioristica codificazione. Spesso, comunque, la ritrosia ad accettare, a livello sociale o nella comunità scientifica medica, il criterio di sospensione dei trattamenti quando questi si rivelano sproporzionati, nasce dalla confusione concettuale tra uccidere e permettere di morire, nonché tra omissione e sospensione. La differenza tra queste azioni sfuma solo se si sposta il peso della valutazione sull'intenzione o sulle conseguenze, la cui omogeneità veicolerebbe l'equivalenza morale degli atti. Nelle pagine che seguono si mostra inoltre la connessione della cura con il tema della qualità di vita e con l'importante campo delle cure palliative.

An effort to address the bioethical issues inherent in the process of dying requires a focus on the proportional aspect of treatment. Failing to bear in mind the intrinsic limit to the art of medicine can result in dual and contradictory behavior: artificial support therapy on the one hand and therapeutic abandonment on the other. In real situations, the inability to recognize the limits of the power of medicine is, in one way or another, equivalent to not accepting death, to denying its inevitable role or to evading its anthropological and existential complexity. Moreover, denying that limit can lead to a possible conflict between the physician and the patient, resulting in medicine that is defensive and contractual in nature. The proportionality in question is a criterion and, as such, it demands a particular assessment of the situation, without rigid and dogmatic codification. However, the reluctance that exists at the social level or within the medical scientific community to accept suspension of treatment when it is shown to be disproportionate is born of the conceptual confusion between unlawful death and permitting death; that is, between omission and suspension. The difference between these two acts disappears only if the weight of the assessment is shifted to the intention or the consequences, the oneness of which would unite the moral equivalent of the acts. The article also shows the relationship between treatment and quality of life and the important field of palliative care.

Para afrontar los temas bioéticos inherentes al proceso de fin de la existencia es necesario enfocar el tema de la proporcionalidad de los tratamientos. Con frecuencia el olvido del límite intrínseco del arte de la medicina puede desembocar en un doble y contradictorio comportamiento: de una parte la terapia de mantenimiento artificial y de otro lado el abandono terapéutico. La incapacidad de reconocer en la realidad concreta el límite del poder médico conlleva, de una forma o de otra, a no aceptar la muerte, a negar su parte ineluctable o a evadir su complejidad antropológica y existencial. Además, la negación del límite tiene como efecto una posible relación de conflicto entre el médico y el paciente, dando como resultado la estructuración de una medicina defensiva y de tipo contractual. La proporcionalidad de la cual se habla es un criterio, y como tal exige una evaluación puntual en la situación, sin una codificación rígida y a priori. Sin embargo, la reticencia a aceptar a nivel social o en la comunidad científica médica, el criterio de suspensión de los tratamientos cuando estos demuestran ser desproporcionados, nace de la confusión conceptual entre asesinar o permitir morir, entre omisión y suspensión. La diferencia entre estas dos acciones desaparece solamente si se desplaza el peso de la evaluación hacía la intención o hacía las consecuencias, cuya homogeneidad uniría la equivalencia moral de los actos. En las siguientes páginas también se muestra la relación del tratamiento con el tema de la calidad de vida y con el importante campo de los cuidados paliativos.